تشهد الجزائر، مثل العديد من دول العالم، زيادة ملحوظة في عدد المصابين بالأمراض النادرة، حيث تشير الإحصائيات إلى أن عدد المرضى قد تجاوز مليوني شخص في عام 2023. هذه الأمراض، التي تصيب نسبة ضئيلة من السكان، تثير تحديات كبيرة على مستوى التشخيص والعلاج، مما يستدعي وضع استراتيجيات صحية فعالة لمواجهتها.على الصعيد العالمي، تؤثر الأمراض النادرة على أكثر من 300 مليون شخص، مما جعلها محور اهتمام الحكومات والمنظمات الصحية. تتطلب هذه الأمراض أدوية مخصصة، وهو ما يثير القلق حول توفرها وفعاليتها. في الجزائر، يتزايد الوعي بضرورة معالجة هذه القضايا، خاصة مع ارتفاع عدد المرضى.
هذا و قد شهدت التشريعات الخاصة بالأمراض النادرة تطورًا ملحوظًا. كانت الولايات المتحدة من أوائل الدول التي وضعت سياسات لدعم المرضى عبر قانون الأدوية النادرة الصادر عام 1983، الذي شجع شركات الأدوية على تطوير علاجات لهذه الأمراض. وفي أوروبا، تم تبني سياسات مشابهة من خلال برامج بحثية متخصصة.
على المستوى الوطني، أصدرت الجزائر مرسومًا في ديسمبر 2024 يهدف إلى تحديث قائمة الأمراض النادرة والأدوية المخصصة لها، مما يعكس التزام السلطات الصحية بمواكبة التطورات العالمية. يُعتبر هذا المرسوم خطوة هامة نحو تحسين الخدمات الصحية المقدمة للمرضى.
رغم الجهود المبذولة، تواجه الجزائر عدة تحديات رئيسية. نقص البيانات الدقيقة حول عدد المرضى يمثل عائقًا أمام وضع استراتيجيات صحية فعالة. كما أن نقص الأدوية المخصصة لهذه الأمراض يحد من تحسين جودة الحياة للمرضى، حيث يعتمد الكثيرون على الأدوية المستوردة التي غالبًا ما تكون باهظة الثمن وغير متوفرة بانتظام.
علاوة على ذلك، يعد نقص التكوين المتخصص لدى الكوادر الطبية أحد العوامل التي تعيق التشخيص المبكر للأمراض النادرة. لذا، من الضروري تعزيز برامج التكوين المستمر للأطباء والصيادلة وتحسين البنية التحتية الصحية.تتطلب مكافحة الأمراض النادرة نهجًا شاملاً يشمل تطوير البحث العلمي وتحسين التشريعات الصحية وتعزيز التعاون بين مختلف القطاعات. يمكن للجزائر الاستفادة من التجارب الدولية في هذا المجال من خلال إطلاق برامج وطنية لدعم البحث والتطوير في قطاع الأدوية وتحفيز الاستثمار في تصنيع الأدوية محليًا.
تلعب الجمعيات والمنظمات الصحية دورًا حاسمًا في تحسين الوعي بهذه الأمراض، حيث يمكنها تنظيم حملات توعوية تستهدف المرضى وعائلاتهم وتعزيز الشراكات مع المؤسسات البحثية والجامعات لتطوير حلول مبتكرة.
حيث يعد التعاون بين القطاعين العام والخاص أمرًا حيويًا لمواجهة التحديات المرتبطة بالأمراض النادرة. يمكن أن يسهم هذا التعاون في تسريع تطوير العلاجات وتوفيرها بأسعار معقولة. كما يمكن أن يؤدي إلى تحسين آليات تمويل الأدوية اليتيمة ودعم المرضى غير القادرين على تحمل تكاليف العلاج.
و في هذا الصدد أشارت الدكتورة فاطمة الزهراء منصوري، نائب رئيس الجمعية، إلى أهمية هذا الملتقى الذي يأتي في سياق التطورات التشريعية الأخيرة، خاصة بعد صدور المرسوم التنفيذي في ديسمبر 2024. وأكدت أن هذا المرسوم قد حدّث قائمة الأمراض النادرة والأدوية المخصصة لها، مما يعكس التزام الجزائر بتحسين الرعاية الصحية لهذه الفئة من المرضى.
وأضافت أن الأمراض النادرة تصيب أقل من 5% من سكان العالم، حيث يعاني أكثر من 300 مليون شخص منها. وفي الجزائر، تم إحصاء أكثر من مليوني مريض مصاب بهذه الأمراض. وقد تم توسيع القائمة الوطنية للأمراض النادرة من 26 مرضًا في عام 2013 إلى 126 مرضًا معترفًا به رسميًا في 2024.
من جانبه، أكد الدكتور معاذ تباينت، رئيس الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين، على أهمية الملتقى الذي يركز على ما بعد التحديث الجديد للنصوص التنظيمية الخاصة بالتكفل بالأمراض النادرة. وأوضح أن الجمعية عملت خلال السنوات الثلاث الماضية على هذا الملف، نظرًا لأهميته الكبيرة للسلطات العمومية.
وأشار إلى أن الاهتمام بالأمراض النادرة لا يقتصر على توفير العلاج فقط، بل يشمل جميع مراحل مسار المريض، بدءًا من الكشف المبكر وصولًا إلى ما بعد العلاج. وأكد على ضرورة تعزيز التنسيق بين الصيادلة والأخصائيين العياديين لضمان تكفل صحي متكامل وفعال للمرضى.
أوضح الدكتور تباينت أن الجمعية ستواصل العمل على تقديم التوصيات اللازمة لتحسين الرعاية الصحية لمرضى الأمراض النادرة. كما أشار إلى إصدار تقرير مفصل قريبًا حول التكفل بهذه الأمراض، يتضمن جميع الجوانب التي يجب تعزيزها لضمان رعاية صحية ذات جودة عالية.
أكتب تعليقك